Si habéis llegado hasta aquí y estáis leyendo estas líneas, seguro que os interesa aprender y compartir cosas sobre la lesión medular. Infolesionmedular.com es una página web muy joven. Casi, casi, está en construcción. Este sitio web y todos sus contenidos están elaborados por mí. Soy el doctor Manuel Bea, médico rehabilitador. Trabajo en Oviedo, en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Allí, atiendo a personas lesionadas medulares. En la primera entrada del blog me gustaría explicaros los motivos que me han llevado a la aventura de crear una página web educativa sobre la lesión medular. Pero, para eso, debéis saber desde cuando me interesa la lesión medular.

Mi formación como especialista se inició en el Hospital La Fe de Valencia. Mi jefe fue el Dr Forner Valero, un pionero de la atención a los lesionados medulares en España. Cuando quise ampliar mi formación en otros hospitales, la elección estaba clara. El hospital de Stoke Mandeville, en Inglaterra, era mi destino.

En Stoke Mandeville, durante la Segunda Guerra Mundial, nació la atención al lesionado medular. Durante mi estancia, pude aprender cómo se coordinaba un equipo de rehabilitación. También comprobé como se obtenía la máxima recuperación de los lesionados medulares. Stoke Mandeville cambió la forma de ver mi especialidad.

Al terminar mi Residencia, en 1991, se abrió un largo paréntesis profesional sin relación con la lesión medular. Sin embargo, todo cambió en el 2010.

El año 2010 comencé a trabajar en el HUCA y retomé mi relación con la rehabilitación de los lesionados medulares. Desde el principio, una de las cosas que más me llamó la atención fueron las grandes necesidades educativas que tenían estas personas y sus familias. Hay que enseñarles a vivir una nueva vida… ¡y hay que hacerlo en pocos meses! Por eso, empecé a buscar por Internet recursos en español que reforzaran la educación de los lesionados medulares que atendía.

Lo que encontré no me convenció demasiado. Algunas páginas web con contenidos poco fiables y documentos descargables, útiles pero poco actualizados. La situación de las web españolas contrastaba con los magníficos recursos disponibles en inglés: páginas web, plataformas multimedia, vídeos o documentos educativos actuales y de gran calidad. Eso me dio que pensar.

Me hice preguntas, como… ¿Consultan los lesionados medulares españoles cuestiones sobre su salud en Internet? ¿Qué información encuentran en Internet? ¿Qué temas les interesan? ¿Dónde buscan la información? ¿Cuál es su fuente de información preferida? Entonces empecé a investigar y me di cuenta de que esas preguntas no estaban contestadas. Nadie había estudiado el uso de Internet que hacen los lesionados medulares españoles sobre su lesión, ni la calidad de páginas web o documentos educativos en español. Por eso me propuse estudiarlo yo. El resultado fueron tres artículos científicos, publicados en 2015 y 2016, y que forman parte de mi Tesis Doctoral.

​El primer artículo valora con una encuesta el uso de Internet que realizan los lesionados medulares españoles sobre su salud. El segundo, estudia la dificultad para entender folletos educativos descargados de Internet. El tercer artículo revisa la calidad de las páginas web en español con contenidos para lesionados medulares. Podéis consultar los artículos en los siguientes enlaces.

Los estudios indican que hasta el 70% de los lesionados medulares españoles consultan en Internet cuestiones de su salud. Sus fuentes habituales son páginas web en español. Sin embargo, reconocen que la información más fiable la obtienen de los profesionales sanitarios. Además, los folletos que se pueden descargar desde Internet suelen tener una lectura algo difícil. Por último, la calidad de las páginas web en español con información a los lesionados medulares es intermedia y con contenidos poco fiables. Hablamos de contenidos poco fiables cuando no figura el autor, la fecha de elaboración ni el soporte científico de la información.

Pero esta historia no podía finalizar ahí.

Ante los hallazgos de los estudios, el siguiente paso surgió de manera natural. Había que realizar una página web en español, con contenidos fiables y fáciles de entender. Por eso ha nacido infolesionmedular. Su objetivo es que los lesionados medulares y vuestras familias podáis consultar contenidos educativos sobre la lesión que sean fiables y fáciles de entender.

Para mí el reto está siendo colosal. Primero, hay que elaborar los contenidos. Los mismos, son revisados por expertos (médicos y enfermería) y por usuarios, que aportan sugerencias. Por último, hay que depurar la redacción para que sea fácil de entender, con frases cortas y sencillas.

Además, hay que realizar una página web que sea atractiva, que cumpla requisitos legales y formales y que funcione ¡y todo sin ser informático y en mi tiempo libre! Por eso os pido disculpas si encontráis algún error. Seguro que podéis ayudarme contactando y comentando lo que os parezca mediante el formulario de contacto o con los comentarios del blog.

Por tanto, así inicia su andadura infolesiónmedular. El futuro lo tenemos que escribir entre todos. El objetivo es acercar la educación sobre la lesión medular a todos los que la necesiten. Esta tarea no tiene sentido sin vuestro apoyo y colaboración. Dadme ideas y haced sugerencias. Cuantas más reciba, más fuerte me sentiré para continuar.

¡Nos vemos en infolesionmedular!